Philippe travaille dans un grand journal et a une vie de famille épanouie. D’un naturel curieux, il profite de ses temps libres en croquant par ci par là des scènes de la vie quotidienne sur son carnet. Il aime profiter des choses et s’entoure de nombreux copains. Un jour ou plutôt une nuit, sa conjointe lui fait remarquer qu’il a des tremblements lorsqu’il dort. Il se réveille le matin sans douleur et ne se rend compte de rien. C’est le début d’une découverte difficile à entendre, Philippe est atteint de la maladie de Charcot. Une maladie dégénérative où les muscles sont inutilisables les uns après les autres. La personne touchée peut de moins en moins se mobiliser et ne peut que constater l’irréversibilité de la maladie jour après jour. Philippe décide alors de vivre sa vie et de s’adapter en fonction des difficultés toujours plus nombreuses qu’il va rencontrer.
Ce roman inspiré d’une histoire vraie aborde avec justesse cette maladie, les effets qu’elle peut avoir sur l’entourage du patient ou la capacité de résilience dont certains patient.e.s font preuve. Le personnage principal en est un bel exemple, il fait passer au lecteur un souffle de vie malgré le sujet grave et les choses qui se compliquent au fil des mois pour lui. Il est d’une lucidité désarmante. C’est tout un rapport au corps qui est revu à la suite de l’apparition des premiers symptômes. Ce sont aussi des rapports qui se renouvellent avec l’entourage du patient, pas toujours pour le meilleur. Il y a de très beaux moments dans ce roman, dans ce récit plein de pudeur. Les courts chapitres servent bien le propos et alterne entre des passages où l’on côtoie une forme de poésie et des constats plus grave sur la maladie de Philippe. Gilles Pialoux livre un roman touchant et qui interpelle sur la sclérose latérale amyotrophique, sur la fin de vie. Merci à Babelio pour la découverte de ce livre reçu dans le cadre d’une Masse critique.
Comme un léger tremblement, ed. Mialet Barrault, 18 euros, 174 pages.
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